Cystic fibrosis (taaislijmziekte)

PrintVerstuur per e-mail

Wat is cystic fibrosis?

Cystic fibrosis (taaislijmziekte) is een erfelijke en chronische ziekte. Het slijm dat in het lichaam stoffen naar de organen vervoert, of afvalstoffen afvoert, is bij deze aandoening taai. Hierdoor ontstaan slijmophopingen die leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in verschillende organen zoals de alvleesklier, darmen en lever. Op een gegeven moment kunnen deze organen hun functies niet meer goed uitoefenen.

Wat zijn de verschijnselen?

Cystic fibrosis geeft verschillende klachten, zoals:

  • Veel en aanhoudend hoesten
  • Stinkende vetachtige ontlasting
  • Sterk naar zout smakend zweet
  • Terugkerende luchtweginfecties
  • Geringe eetlust
  • Groeiachterstand
  • Onbedoeld gewichtsverlies
  • Obstipatie
  • Endeldarmverzakking
  • Neuspoliepen

Hoe eerder cystic fibrosis wordt ontdekt, hoe beter het verloop is. De schade aan de organen is dan nog zo veel mogelijk binnen de perken te houden. Meestal wordt de aandoening ontdekt voor het tweede levensjaar.

De rol van voeding bij cystic fibrosis

Cystic fibrosis vraagt veel van je lichaam, en daarom is een goede voeding erg belangrijk. Je hebt extra energie, en soms ook extra eiwit nodig. Goede voeding draagt bij aan een normale groei en weerstand tegen infecties. Door op je voeding te letten zijn ook bepaalde klachten te verminderen of te voorkomen.

Waar kun je op letten?

  • Zorg voor voldoende vet. Gebruik volvette voedingsmiddelen en producten die rijk zijn aan meervoudig onverzadigde vetzuren zoals walnoten, zonnebloemolie en vette vis (makreel, zalm, haring).
  • Gebruik voedingsupplementen met vitamine A, D en E. Veel mensen met cystic fibrosis hebben een tekort aan deze vitamines. Dat komt doordat ze vetoplosbaar zijn, en vaak is bij cystic fibrosis de vetopname verstoord.
  • Soms zijn voedingssupplementen met vitamine K nodig. Neem hiervoor contact op met de huisarts of diëtist.
  • Bij ernstige diarree, warm weer, koorts of bij veel beweging, kan het voorkomen dat je extra zout nodig hebt. Drink in dat geval bouillon of gebruik een ORS-2oplossing (in water oplosbaar poeder met zouten en suikers). Neem hiervoor contact op met de huisarts of diëtist.
  • Heb je last van obstipatie, gebruik dan voldoende vezels en vocht. Meer informatie vind je bij obstipatie.
  • Heb je diabetes mellitus, zorg dan voor een goede koolhydraatverdeling. Meer informatie vind je bij diabetes type I en diabetes type II.
  • Wanneer je alvleesklier minder goed werkt, gebruik dan pancreasenzympreparaten. Neem deze in vlak voor de maaltijd en let hierbij ook op de hoeveelheid vet in het eten. De diëtist kan je hierin adviseren.

Wanneer het niet lukt om volwaardig te eten, dan kan drink- of sondevoeding een oplossing bieden. Neem hiervoor contact op met de diëtist.

Wat kan de diëtist betekenen?

Een diëtist kan helpen een volwaardige voeding te creëren en handreikingen geven om een groeiachterstand te voorkomen. Een diëtist kan advies geven bij klachten als obstipatie of een verminderde eetlust.

Wanneer je moeite hebt met eten en drinken, bestaat het risico op gewichtsverlies, ondervoeding of angst om te eten. Een diëtist kan je algemene tips geven en samen met jou een persoonlijk dagmenu opstellen.

Wanneer contact opnemen?

  • Heb je (een verhoogd risico op) cystic fibrosis?
  • Verlies je ongewenst gewicht?
  • Is je voeding eentonig?
  • Heb je weinig eetlust?
  • Is er sprake van een groeiachterstand?
  • Heb je last van diarree of andere klachten?
  • Gebruik je pancreasenzymen, insuline of andere medicijnen die verband hebben met voeding?

Neem dan vrijblijvend contact op voor een kennismakingsgesprek. Vaak blijkt er nog veel mogelijk om de voeding te verbeteren en daarmee de kwaliteit van leven te optimaliseren.

Links

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting